हेर्नमा सुन्दर, अविवाहित तर ४५ बालबालिकाकी आमा हुन सविता उप्रेती । उनको घर दोलखा हो । हाल काठमाडौं पेप्सीकोलामा ४५ बालबालिकाको स्याहार र उनीहरुको शिक्षादिक्षा तथा सीप विकासमा उनी तल्लिनछिन् । 

समाजशास्त्रमा स्नातकोत्तर तहसम्मको अध्ययन पूरा गरेकी सविता अटिजम  भएका बालबालिका स्याहारसुसारमा लागेकीछिन् । २०६६ सालमा विशेष स्कूल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र स्थापना गरी उनी यसमा लागेकी हुन् । सुरुमा दुई बालबालिकाबाट सुरु भएको केन्द्रमा हाल ४५ जना छन् ।  तीन सय भन्दा बढी बालबालिका केन्द्रमा ल्याउन विभिन्न क्षेत्रबाट अनुरोध आइरहेको भएपनि केन्द्रको क्षमता नपुग्ने भएकाले राख्न नसकिएको उनी बताउँछिन् । 

अटिजम के हो ?

बालबालिकामा जन्मजात नै हुने नशा र तन्तुका विकासका आएको असमानता नै अटिजम हो । अंग्रेजीमा यसलाई न्युरोडेभलपमेन्ट डिसअर्डर भनिन्छ । अझ सरलरुपमा भन्नुपर्दा मष्तिष्क र स्नायु कोषहरुको स्वभाविक विकासक्रममा हुने असमान अवस्थाको रुप नै अटिजम हो । 

">
उप्रेती भन्छिन्, ‘यसले गर्दा बच्चा सामाजिकीकरण हुँदैनन् । दोहोरो कुराकानी गर्न नसक्ने, आफैँ सिर्जनशील खेल खेल्न नजान्ने हुन्छन् । वस्तुहरुप्रतिको आफ्नो धारणा व्यक्त गर्न नसक्ने, मानिसहरुसँग व्यवहार गर्न नजान्ने, कल्पनाशक्ति कम हुने जस्ता समस्या देखिन्छन् । ’

उनका अनुसार अटिजल भएकाहरुको यकिन तथ्यांक त छैन, तर नेपालमा हाल यस किसिमका अटिजम भएका मानिसको संख्या करिब तीन लाख भएको अनुमान गरिएको छ । करिब ४० देखि ६० हजारलाई बाँधेर वा थुनेर राख्नुपरेको अवस्था छ । अन्तर्रा्ष्ट्रिय तथ्यांकअनुसार हाल हरेक ५९ बच्चामध्ये एक अटिजम भएको बच्चाको जन्म हुन्छ ।

जसले प्रेरणा दियो

फोहोरको डंगुरमा फालिएको पुस्तक नियाल्दै गरिरहेको एक अबोध बालकलाई देखें । कतिपय कलिला बालबालिकालाई घरको कोठामा सांलोले बाँधेर राखेको पनि देखेँ । यी बालबालिका जो राम्रोसँग बोल्न जान्दैनन्, सुस्त मनस्थितिका लाग्छन् । अन्य केटाकेटीसँग घुलमिल भएर खेल्न पनि जान्दैनन् । वास्तवमा यी बालबालिकालाई अटिजम भएको रहेछ । 

जागिरका सिलसिलामा र कतिपय अवस्थामा व्यक्तिगत रुपमा देशका विभिन्न स्थानमा जाँदा अपांगता भएका मानिसबारे जानकारी हुन्थ्यो । अझ शारीरिकरुपमा सबै तन्दुरुस्त तर मानसिकरुपमा फरक बालबालिका देख्दा यीनीहरुको लागि केही गर्छु भन्ने संकल्प मैले त्यहीबेला गरें । 

बिहे गरिन, बिहे खर्च मागें 

घरबाट विवाहको कुरा आइरहेको थियो । तर, मलाई विवाह भन्दा सामाजिक काममा संलग्न हुन मन थियो । त्यसमा पनि यीनी अटिजलम भएका बालबालिकाको सेवामा आफनो जीवन समर्पण गर्छु भन्ने भित्रभित्रै संकल्प हुर्केकी छोरीको घरबार भएको हेर्ने बाबुआमाको स्वाभाविकै हो । 

">
बिहेको कुराकानीका लागि घरमा बोलाइयो । घर गएँ र आफ्नो कुरा राखेँ । बुवाआमा पनि मेरो कुरामा सहमत हुनुभयो । अहिले मेरो कामबाट घर परिवार सबै सन्तुष्ट छन्, म पनि खुशी छु । 

मैले अटिजमबारे परिवार र आफन्तलाई बुझाएँ र बिहेमा लाग्ने खर्च पनि मागे । मलाई उहाँहरुले ५ लाख रुपैयाँ दिनुभयो, त्यहींबाट मैले संस्था जन्माए र काम सुरु गरें । 

४५ बालबालिका, २६ कर्मचारी 

त्यसअघि अटिजम भएका बालबालिकालाई समाजमा कसरी पुनस्र्थापना गर्न सकिन्छ भन्नेबारे भारतमा गएर तालिम लिए । त्यसपछि नेपाल फर्केर ०६७ मा अटिजम भएका बालबालिकाका लागि ‘विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र’ खोलेँ । केन्द्र आधिकारिक रुपमा ०६८ मा दर्ता भयो ।

हाम्रो केन्द्रमा डाक्टर, थेरापिस्टसहित २६ कर्मचारी छौं । अटिजम भएका बालबालिकालाई विशेष रेखदेख गर्नुपर्छ । थेरापी र काउन्सेलिङ आवश्यक हुन्छ । अन्य कर्मचारीलाई पनि विदेशबाट अटिजम भएका बालबालिकासम्बन्धी एक्सपर्ट झिकाएर तालिम दिने गरेका छौं । 

अहिलेसम्म हामीले ६० बालबालिकालाई समाजमा पुनस्र्था्पित हुन सक्ने बनाएर पठाएका छौँ । त्यसमध्ये पनि ३० जनालाई साधारण बालबालिकासरह सामान्य स्कुलमा पढ्न सक्ने बनाएर पठाएका छौं । चार सयभन्दा बढी बिरामीलाई फिजियोथेरापी सेवा प्रदान गरी शारीरिक रूपमा सबल गराइसकेका छौं । सात सयभन्दा बढीलाई परामर्श दिइसकेका छौं ।  साथै, देश–विदेशमा रहेका नेपालीबीच अटिजम जनचेतना अभियान समेत चलाइरहेका छौं । 

सीपमुलक तालिम 

बालबालिकाहरुको अवस्था हेरेर उनीहरुलाई सीपमुलक तालिम पनि दिइरहेका छौं । केहीले त त्यहीं रोजगारी पनि पाएका छन् । उनीहरुले बनाएका सामग्री बेचेर संस्था चलाउन राम्रै आम्दानी भैरहेको छ । 

हामीलाई अभिभावक, सर्वसाधारण तथा दाताहरुले पनि सहयोग गर्नुृहुन्छ । यसबाट हामीले केन्द्रको पूर्वाधारसहित सेवा सुविधा पनि बढाउने सोच बनाएका छौं । केही काम त अघि बढिसकेको छ । 

अटिजम भएका बालबालिकाले अस्वभाविक व्यवहार देखाउने भएकाले यो जोखिमयुक्त पनि छ । उनीहरु तोडफोड र हिंसामा समेत उत्रिने गर्दछन् । कतिचोटी त म आफैमाथि समेत आक्रमण भएको छ । यी सबै अवस्था बुझेर हामीले सुरक्षित वातावरण बनाइरहेका छौं । यसले उनीहरुको अवस्थामा पनि सुधार भैरहेको हामीले पाएका छौं । 

">